心が疲れてしまう日

今朝 次男はかなりのパニックでした…

ハッキリした理由はわかりませんが

ミニカーが上手くならばず何度もやり直してイライラしていたり

テレビのリモコンが思うように動かずイライラしているようでした…

そして突然テレビをバンッとひっくり返し大号泣しだしました。

テレビを戻すとヒビが入っていました…

その後は

自分の頭をガンガン叩いたり

自分の髪を鷲掴みにして引っ張ったり

椅子で自分の頭を叩いたり

冷蔵庫の角に自分の頭をぶつけたり

酷かったです…

下手に声を掛けたりしても 余計に酷くなるので見守る事しか出来ませんでした。

多分 次男は冷蔵庫の中の物をぶちまけてやろうとしたんだと思いますが

冷蔵庫を開けた時にチョコを見つけてそのチョコを食べ始めました。

それがきっかけになり急にクールダウンし

しばらくすると学校へ行く準備を始めました。

それで 今 学校に送って来ました。

朝起きてからの事を順番に書き出して先生に

こんな感じでした。 すみません。 よろしくお願いします。

とお願いして来ました。

先生は

調子が悪くなる前触れだったり

頭やお腹が痛かったり何かあるのかもしれないので しっかりみておきます。

とおっしゃって下さいました。

朝 あれだけパニックだったので先生やお友達にも迷惑を掛けてしまうと思い

お休みさせます。

と学校に電話した時に

落ち着いたら連れてきて下さい。大丈夫です。

と先生がおっしゃって下さった時には

いやぁ 無理だと思う。落ちつかない。

と私は思っていましたが…

落ち着いてくれて良かったです…

何らかの原因はあると思いますが

こんなに急にパニックになる事は無かったので

親ですが 私も人間なので心が疲れてしまいました…

なんか 甘い物でも食べようと思います。

おうちゃんのツイートを読んで。

今朝 『おうちゃんを救う会』 と言うのをツイートを通して知りました。

心臓移植を待っている３歳の子の支援の会です。

ネットからも募金出来たので参加させて頂きました。

先日のブログを書いた後次男の横に座りながら

ささくれが出来て指が痛い時もあっただろうなぁ

足の小指ぶつけて痛くてうずくまってる時もあったかもしれない

うまくハンカチをポケットから出せなくてイライラしてる時に声を掛けて 次男が怒ったのを こちらも怒った事があったかもしれない

次男が頭が痛くて不機嫌な時に 何なの？ と私が次男にイラッとしてしまった事もあったかもしれない

嬉しくて楽しくていい事があってハイテンションになった時に 静かにしなさい と注意してしまった事もあったかもしれない

などなど…

長男なら

ささくれが出来て指が痛い。薬塗って。

とか

もう！！ ハンカチが出ない！！

など

文句や反抗 SOSが出ていたことを

次男はジッと我慢して来たのかと切なくなっていました。

そして今朝おうちゃんのツイートを見て

世の中にはたくさん辛い経験をしている子供も大人もいるんだよね。

おうちゃん移植が出来たらいいな。

次男自身もまわりの家族も色々と大変だし切なかったり 辛かったりする事もたくさんあるし

薬や手術で知的障害も 自閉症も治らないけど でも 次男は元気だし 楽しい事もたくさんあるし。

と思いました。

私たちがこの世からいなくなる前に

次男が安心して生活させてもらえる施設を探してお願いする事は 今から既に考えていますが次男の生死を心配した事はありません。

それは 本当に幸せな事なんだ有り難い事なんだと思いました。

親だけど 全てが分かるわけでは無い…

今日 次男の手袋を洗濯しました。

なかなか乾かなかったので裏返そうと思い

中に手を入れると中がくしゃっとなっていて手が入りにくくて 何だろう？ と思いながら裏返してみると

中のふわふわの裏地が縫ってあるところの糸が半分ほつれていて 手袋と裏地の間に手が入ってしまった為でした。

それで 思い出しました…

いつも次男が何度も手袋をはめ直しているのを…

それを

早くしてほしい

またやってる

と思ってしまっていた自分を…

そうなんです。

次男はきっと困っていたんです。

でも それを私に伝える事は次男は思いつきません。

それどころか手袋がはめにくい事さえ こう言う手袋だと思って使っていたと思います。

きっとこれ以外にも今までもこう言う事があったんだろうなと 今回の事で思いました。

相手に伝えられない子だからこそ

気を配っていたつもりでしたが

本当にたくさんの生きづらさを抱えながら一生懸命に生きているんだなと実感しました。

チック

次男がはじめてチックになったのは 小学校2年生の時でした。

首をロックのコンサートみたいに縦に振って歯をカンカン鳴らすようになったんです。

学校の先生は 歯が悪くなるから と毎日ずっと注意をしてくれていました。

でも 児童精神科に受診の日に病院の先生が

これはチックだと教えてくれました。

チックは意識すればするほど酷くなるから

やらないと声を掛けずに 他の事に誘って気を紛らわせたりして その事を忘れていくようにするしかないと言われました。

それを担任の先生に伝えて 接し方を変えて頂けるようにお願いすると

わりと短期間でそのチックは無くなりました。

その後も色々なチックが出て来ましたが

注意はしないで他の事に気を引きながらやめられるようにしています。

私や家族だけでは意味がないので

学校の先生やデイサービスのスタッフの方にもお願いしています。

次男がチックになるまで チックと言うものを知りませんでした。

それどころか 自閉症もあんまり知りませんでした。

チックもこだわりも 完全なくなる事は無くて

新しいこだわりに変わる事で 今までのこだわりが無くなっていく感じです。

次男だけかもしれませんが(^^)

今年は中学部に入学するので チックが酷くならなければいいなと思っています。

ゆっくりのんびり

明けましておめでとうございます。

月曜日から子供達の学校が始まります。

次男がスムーズに学校に行けるように祈るばかりです…

年末年始 主人の実家に泊まっていました。

少しずつ 自宅で無いところでも

自分の居心地のいい部屋や場所を見つけて そこでクールダウンして落ち着いて過ごす事で

少し賑やかでガヤガヤしていても大丈夫になりました。

みんなのいる部屋にずっとは居られなくても

主人の実家に泊まりに行ける事で両親も喜んでくれています。

ずっと日帰りだったのを5年前くらいから泊まれるようになったので。

何でもですが 色々と慣れるまでに時間が掛かりますが ゆっくりのんびりこちらが焦らず気長に付き合う事で

高かった壁も4分の3くらいの高さになります(笑)

4分の3の壁も半分の高さになって 気が付いたら大丈夫になっています。

5年生の時の学校の宿泊学習

6年生の修学旅行も大丈夫でした。

旅行のホテルにも泊まれます🎵

主人の実家でも部屋にいることが多かったですが 大好きな蟹を用意してもらいご機嫌で食べていました。

何一つ 親孝行は出来ていませんが…

あたたかく迎えてくれる両親に感謝しています(^^)

来年もたくさん笑顔でいられますように…

今年も明日で終わりですね。

今年も一年 無事に終われることに感謝しています(^^)

冬休み明け 穏やかに落ち着いて学校に行ってくれますように…

卒業式の練習 本番 何とかそれなりに出来ますように…

と今から年明けの事を心配していますが(^^;;

その時は辛かったり大変だったりしても

後から思い返すと毎回どんな事もどんな時も

何とかなって次に進んで行くんですよね。

私は 私の横で安心した顔をして次男が座っていてくれる時間がとても幸せです(笑)

長男が筋肉自慢をしてくるのを主人と見て笑っている時間もとても平和で幸せです(笑)

笑顔になれる瞬間が来年もたくさんありますように…

平成の思い出⁈

最近 『平成最後』 という言葉をよく耳にします。

昨日 長男が

『○○(←次男)は 平成 次のやつ(←次の元号の事です) その次のやつ  その次の次くらいまでいけんじゃね(^^)』

と言っていました。

それで 何となく平成も終わるんだなぁと思いながら長男が生まれた時の事を思い出していました。

長男は

生まれてすぐに小児科に入院になりました。

私が産んですぐでわけもわからなくて涙が止まらない間に

バタバタと色んな準備が終わり

助産師さんが 長男を私の首のところにちょこんと置いてくれて

『この子にはお母さんしかいないからね』

と言って長男をすぐベットに乗せ小児科に連れて行きました。

私に長男の顔を見せてくれるために

ちょっと気を利かせてくれたんだと思います。

私は総合病院で出産したので産婦人科病棟と小児科病棟は近かったので

毎日もちろん長男の顔を見に行っていました。

私が退院する日 長男も退院出来ることになったのですが実家の母が風邪をひいていて実家の母にはお願い出来ず

そして主人もその日が夜勤だったので私1人で長男と1日過ごさなきゃいけない事がとても不安でした。

自分の子供なのですが

別々で入院していたので なんのお世話もした事がなく 退院する日にはじめて抱っこしたので…

少しだけ小児科の看護師さんにお世話の仕方を習いましたが不安で仕方ありませんでした。

 次の日にまた検査で病院だったのですが 主人のお母さんにお願いしたら

泊まりに来てくれると言ったので少しホッとしました。

自分子なのに2人でいるのがこわかったんです…

次の日 病院に行くと今度は黄疸で入院になりました… しばらく入院して退院しましたが

今度は2か月後 にウイルス性肝機能障害で入院になりました…

その後４歳で肺炎で入院してからは入院はしていません。

本当に小さい頃は大変だった長男も

今では私より大きくなり170㎝を超え部活を頑張っていて趣味は筋トレとピアノです。

次男の事も 面白い と受け入れてくれるお兄ちゃんです(^^)

昔の事を思い出すと あんなに不安だったのに

いつのまにか勝手にどんどん大きくなるんだなぁと思います(笑)